Franio choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Wielką szansą dla dziecka jest terapia genowa w USA. Jej koszt jest jednak ogromny, to kwota około 10 milionów złotych. O chorobie dziecka rodzice dowiedzieli się 14 lutego br. To była straszna diagnoza.
– Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Powoduje ona śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore – mówili wtedy rodzice Frania. Dzisiaj zaświeciło się światełko w tunelu, błysnęła iskierka nadziei, a wszystko dzięki ludziom dobrej woli, dzięki przyjaciołom i tym, dla których dalszy los Frania nie jest obojętny.
Festyn w Gryficach
W Gryficach również rodzice Frania mają przyjaciół, którzy zorganizowali wczoraj (sobota 4 lipca br.) wspaniały festyn na Placu Zwycięstwa. Pogoda dopisała, mieszkańcy nie zawiedli, a o tej inicjatywie rozmawialiśmy z Marcinem Pieczeniukiem – współorganizatorem festynu i dobrym duchem wielu akcji charytatywnych.
– Mamy w Gryficach festyn dla Franka Kępy, to jest chłopczyk, który 11 lipca skończy roczek. Zbieramy środki na terapię genową w USA. Franio cierpi na zanik mięśni, jest to najgorsza odmiana SMA1 i lek, który jest konieczny, musi być podany przed ukończeniem 2 roku życia. Kosztuje on około 10 mln złotych, a jeśli nie zostanie o czasie podany, to później nie ma to już sensu. Dlatego zbieramy pieniądze dla Frania, to jest słodki dzieciak. Jak widać przyjechali do nas Night Drive Gryfice, będzie licytowana ich koszulka z podpisami. Można zrobić sobie z nimi zdjęcie i przejechać się wybranym autem. Gościmy też 4×4 Gryfice, to są terenowe auta i tu również można robić fotki za przysłowiową złotówkę. Jest też gospodarz z 8-tonowym ciągnikiem, co dla dzieci jest atrakcją, bo taki kolos na Placu Zwycięstwa nie zdarza się często. Pomagamy Franiowi, a w ramach oddzielne zbiórki zakupiony został za ponad 20 tysięcy złotych kompresor do rozwijania klatki piersiowej. Na leczenie potrzeba 10 mln złotych, a uzbierano już 7 mln, więc 3 miliony jeszcze brakuje – mówił Marcin Pieczeniuk.
Obecni na Placu mieszkańcy mogli jeszcze obejrzeć pokaz sztuk walki w wykonaniu Przemol Boxing Team. Była loteria fantowa, kiermasz ciast i inne atrakcje. O oprawę muzyczną zadbał DJ Ostry i wszyscy bawili się świetnie, jednocześnie pomagając małemu Franiowi.
Dla Frania odbywają się również akcje Gaszyn Challenge z pompowaniem i przysiadami, tu zebrana została pokaźna kwota 160 tysięcy złotych.
Zebrano ponad 11 tys. złotych
Marcin Pieczeniuk w imieniu całej ekipy, bardzo podekscytowany ogłosił, że zebrana została pokaźna kwota podczas gryfickiego festynu.
– Zebraliśmy to – 11.826,10 złotych, jesteśmy bardzo zaskoczeni i dziękujemy Wam wszystkim za wasze piękne cudowne kochane serca. Bez Was kochani nic by się nie udało… bez Was nasze akcje nie byłyby tak piękne i tak szczególne. Dziękujemy Wam za wspólnie budowanie łańcucha dobrych serc dla naszego kochanego Frania.
Pan Marcin składa podziękowania:
- Gryf Arena Gryfice oraz Panu staroście Ryszardowi Chmielowiczowi oraz Pani Milenie i Panu Pawłowi
- Gminie Gryfice Panu burmistrzowi Andrzejowi Szczygłowi i zastępcy burmistrza Pani Marzenie Domaradzkiej
- NDG Night Drive Gryfice
- Agencji Ochrony „Tom”
- DJ Ostremu
- Zespołowi A Dwa
- 4×4 Gryfice
- Motozakręceni Gryfice
- Przemol Boxing Team
- Masarnia „Kamil” Górzyca
- Panu od ciągnika, który zrobił furorę
- oraz wszystkim naszym sponsorom, którzy przekazali nam na licytacje atrakcyjne przedmioty.
– Wszyscy jesteście mega wielcy, wszyscy jesteście kochani. Dzięki Wam mogliśmy wspólnie chociaż trochę pomóc Franiowi w pakowaniu 8 walizki.
Dziękuję całej obsłudze: Sylwi, Monice, Żanecie, Sylwi, Agnieszce, Edycie, Sylwi, Dianie, Dawidowi, Wieśkowi, Mariuszowi, Piotrkowi, Marcinowi, Magdzie, Adrianowi i wszystkim tym, których pominąłem, bo nie sposób tej armii Frankowej spamiętać.
Wszyscy jesteście szlachetni, wszyscy jesteście aniołami, które czuwają nad lepszym bezpiecznym i pewnym jutrem Frania. Kochani do następnego razu, a już w głowie rodzi się kolejny pomysł, do zobaczenia wkrótce. Franiu wszyscy Cię całujemy i ściskamy mocno!!! – napisał Pan Marcin.
