Krzysiek jest uczniem liceum. Fascynuje go astronomia, bardzo lubi też historię. Z powodzeniem startuje w konkursach – w ogólnopolskim konkursie wiedzy z mitologii greckiej zdobył 11 miejsce (na 3000 uczestników). Co roku na jego świadectwie widnieje czerwony pasek.
Osiąga to wszystko mimo ogromnego bólu, któremu musi stawiać czoła każdego dnia. U Krzyśka zdiagnozowano mutację Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zespołu Marfana (ZM), należących do tzw. chorób ultrarzadkich. Mutacja genów sprawiła, że kolagen, który jest budulcem ludzkiego ciała – u Krzyśka jest wadliwy. Sprawia to, że jakikolwiek wysiłek powoduje u niego ból mięśni i stawów. Krzyś jest uczniem ZSP im. Czesława Miłosza w Gryficach, jednak ze względu na swoją chorobę realizuje edukację w formie nauczania indywidualnego. W szkolnej ławce nie byłby w stanie wytrzymać z bólu. Jednak pomimo silnych dolegliwości chłopiec nadal jest prymusem.
Jak mówi mama Krzysia:
„Choroba uniemożliwia chłopcu normalne, codzienne życie i naukę. Główną udręką jest dotkliwy, przewlekły ból. Na co dzień każdego z nas coś boli, ale nikt nie zdaje sobie sprawy, jak to jest, gdy ból jest ciągły, trwa dzień za dniem, godzina za godziną, minuta za minutą… nie ma od niego ucieczki. Boli dosłownie wszystko, a są obszary ciała dotknięte tzw. przeczulicą, gdzie nawet muśnięcie jest nie do zniesienia. Takiej tortury nawet najgorszemu wrogowi bym nie życzyła. Niestety dotknęła moje dziecko, które musi z tym zmagać się bezustannie, bo ból nie ustępuje nawet na krok i trwa od lat…”
Choroba Krzysia jest nieuleczalna. Jedyne, co można zrobić, to próbować zmniejszać ból i leczyć objawowo. Trzeba też stale monitorować stan organizmu pod kątem wystąpienia tętniaka aorty czy innych nieprawidłowości występujących w EDS i ZM. Niezbędna jest odpowiednia dieta, odżywki, specjalistyczna uciskowa odzież zmniejszająca ból i wreszcie stała, lekka, codzienna rehabilitacja i psychoterapia.
Choroba, która nie mieści się w limitach
Niestety, zespoły chorobowe, na które cierpi Krzysiek, nie mieszczą się w limitach. Ministerstwo Zdrowia nie ma chłopakowi nic do zaoferowania – a potrzeb jest wiele. Dlatego Krzyś bardzo potrzebuje naszej pomocy. W pomoc zaangażowała się już społeczność Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych im. Czesława Miłosza w Gryficach organizuje zbiórkę na zakup specjalistycznego fotela, który, jak mówią, chociaż trochę zminimalizuje ból i pozwoli uczynić życie Krzyśka nieco łatwiejszym.
Każdy z nas również może pomóc Krzyśkowi w tej nierównej walce z bólem. Można na rzecz chłopaka przekazać 1 % podatku:
KRS 0000186434. – 349/W WOJCIECHOWSKI KRZYSZTOF cel szczegółowy 1 %
Lub też dokonać wpłaty na konto:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
w tytule przelewu : 349/W WOJCIECHOWSKI KRZYSZTOF –Darowizna
Darowizny w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
Darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PP
kod kraju: PL
Mama Krzysia apeluje: Pomóżcie Krzysiowi przeżyć następny dzień … z bólem, który będzie miał szansę znieść…
