9 listopada 2019r. na GRYF Arenie w Gryficach odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Leny i Liliany, dziewczynek które od urodzenia zmagają się z zespołem mózgowo-płucno-tarczycowym/pląsawicą lekką rodzinną. Na koncertowej scenie zagrają dla nich Red Swing Low, STAN GER, Titty Twister, James Whiteflame i PograMy.
Wydarzenie rozpocznie się o godz. 14:00. Uczestnicy będą podziwiać występy Top Toys, Fireshow – Firemist Trzebiatów, przedszkolaków z Top Link. Będą pokazy Aikido, jak zostać DJ, warsztaty plastyczne i fotościanka. Nie zabraknie atrakcji dla najmłodszych takich jak dmuchańce, wata cukrowa, malowanie twarzy. Zaś o godz. 15:00, 16:00 i 17:10 przeprowadzane zostaną licytacje dla bohaterek wydarzenia. Dochód przeznaczony zostanie na turnus rehabilitacyjny, który zapewni intensywną i wszechstronną terapię Lenie i Liliannie.
Lena i Liliana to cudowne, rezolutne dziewczynki borykające się z wyjątkowo rzadką chorobą zespołem mózgowo-płucno-tarczycowym/pląsawicą lekką rodzinną. Lena urodziła się w 2014 roku, a Liliana w 2017 roku. U obu dziewczynek występują zaburzenia pracy móżdżku – co wiąże się z opóźnieniem psychomotorycznym, problemami z koordynacją ruchową, zaburzeniami równowagi, obniżonym napięciem mięśniowym, niedoczynnością tarczycy i zaburzeniami snu. Jednocześnie obie są silnie pobudzone i nad aktywne.
Lena ma dużo silniejsze objawy neurologiczne, ruchy pozapiramidowe, tiki twarzy, zaburzenia czucia i stany lękowe. Lilianna urodziła się z niewydolnością krążeniowo-oddechową, wrodzonym zapaleniem płuc, miesiąc spędziła na intensywnej terapii, z czego tydzień oddychał za nią respirator. Jednak dzięki zrównoważonej terapii funkcjonuje coraz lepiej. Liliana pomimo intensywnej rehabilitacji od 3 miesiąca życia, zaczęła stawiać pierwsze kroki dopiero gdy skończyła 2,5 roku i nadal wymaga wsparcia.
Obie dziewczynki wymagają stałej, wszechstronnej terapii i rehabilitacji ruchowej, sprzętu wspomagającego, oraz konsultacji specjalistycznych.
Bądźmy razem na koncercie dla Leny i Lilianny.
